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LE ASSOCIAZIONI UTILI

Facilmente raggiungibili dal web grazie al quale riescono ad aumentare la propria visibilità, le Associazioni di pazienti affetti dai Disturbi del Sonno, svolgono una funzione preziosa di aiuto e sostegno ai malati, fornendo supporto informativo e facilitando i contatti con i medici e i centri di cura.

In questo spazio vi elenchiamo i link e una breve descrizione delle Associazioni italiane di cui siamo a conoscenza oltre ad alcuni links alle principali Organizzazioni americane.

 

Associazione Italiana Narcolettici e ipersonnia (AIN)

Fondata nel 1996, con sede a Firenze, l’Associazione si prefigge i seguenti scopi:

› Far conoscere all’opinione pubblica la malattia denominata "Narcolessia" con tutte le relative conseguenze;

› Promuovere lo studio della malattia ed i suoi possibili rimedi;

› Ottenere dalle pubbliche autorità il riconoscimento ufficiale della disabilità della malattia e i conseguenti trattamenti previdenziali e assistenziali a favore dei portatori della malattia stessa

› Ottenere la libera commercializzazione in Italia dei farmaci necessari per la cura della malattia

› Associare tutti i richiedenti, i portatori della malattia e i loro familiari

AIN, Via del Fossetto, 8 - 50145 Firenze

Telefono: 055.317955

e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

website: www.narcolessia.it


Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno - Onlus (A.I.P.A.S.-ONLUS)
Nasce dalla volontà di avere anche qui in Italia un punto di riferimento per tutti coloro che sono affetti dalla Roncopatia Cronica e in particolare dalla Sindrome delle Apnee Ostruttive del Sonno (OSAS).
› Fornisce supporto informativo sulla patologia.
› Offre supporto specifico sull’utilizzo dei vari Servizi.
› Organizza in collaborazione con le altre Associazioni di pazienti con malattie respiratorie campagne informative a livello nazionale
A.I.P.A.S.-ONLUS, Via G.Vittani, 5 - 20157 Milano
Tel.Fax: 02 3551727 | mobile: 3343361267.
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
website: www.sleepapnea-online.it

Associazione italiana pazienti affetti da sindrome delle gambe senza riposo (RLS)
Perseguisce finalità di utilità sociale volte alla tutela dei diritti del cittadino, alla salute e alla garanzia della salvaguardia dei diritti dell’ammalato attraverso:
› La promozione di studi, ricerche e ogni altra iniziativa formativa ed informativa di livello scientifico, e sociale per stimolare interventi diretti alla cura della RLS e al recupero della qualità di vita degli ammalati.
› L’organizzazione di convegni, conferenze, seminari di studio.
› La pubblicazione di riviste, articoli e testi; la realizzazione di documenti multimediali sviluppati in proprio o in collaborazione con enti pubblici e privati italiani e stranieri, comunitari ed extracomunitari, nonché studiosi della materia.
› La promozione di accordi e/o scambi con enti pubblici e privati italiani e/o stranieri (locali, regionali, nazionali, europei, internazionali) per l’attuazione dei propri fini istituzionali anche tramite apposite convenzioni.
› Realizzazione di servizi di indirizzo e di assistenza diretti agli ammalati di RLS siano essi associati o meno.
RLS, Via F.lli Cervi - Residenza MI2 - 20090 Segrate - Milano
Tel. 02.46518901 - Fax 02.48102003
e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
website: www.associazionepazientirls.it

 

SOCIETÀ SCIENTIFICHE
Associazione Italiana di Medicina del Sonno (AIMS)
Fondata nel 1990, è una Società scientifica multidisciplinare.
Promuove la ricerca scientifica e la formazione clinica rivolta alla diagnosi e al trattamento dei disturbi del sonno e della veglia.
website: www.sonnomed.it

Società italiana di Ricerca sul Sonno (SIRS )
Fondata nel 1996, è un Associazione che si propone di diffondere le conoscenze sul sonno, organizzare convegni e promuovere lo studio e la ricerca.
website: www.ricercasulsonno.it

ORGANIZZAZIONI ESTERE
National Sleep Foundation (NSP)
L’organizzazione fondata nel 1990, è un’associazione americana indipendente, senza scopo di lucro dedicata a migliorare la consapevolezza sulla salute del sonno, attraverso l’educazione a riconoscere i segni e sintomi dei disturbi. Affronta questioni legislative e regolamentari legate al sonno come la vigilanza e la sicurezza pubblica e la prevenzione della sonnolenza alla guida.
website: www.sleepfoundation.org

American Sleep Association (ASA)
Organizzazione nazionale focalizzata sul miglioramento della sensibilizzazione sui disturbi del sonno e la sua salute, sulla promozione della ricerca e della comunicazione tra pazienti, medici/operatori sanitari, aziende e scienziati.
website: www.sleepassociation.org

American Sleep Apnea Association (ASAA)
Organizzazione non-profit, dal 1990 è impegnata a ridurre gli infortuni e le invalidità causate dall'apnea del sonno e ad accrescere il benessere delle persone affette da questo disturbo.
website: www.sleepapnea.org

Narcolepsy Network
Organizzazione non-profit dedicata a persone con disturbi del sonno e correlata narcolessia. La sua missione è di fornire servizi per educare, sostenere, supportare e migliorare la consapevolezza di questo disturbo nueurologico del sonno.
website: www.narcolepsynetwork.org

RLS Foundation
Fondazione non-profit, fornisce informazioni aggiornate sulla sindrome delle gambe senza riposo (RLS), nota anche come malattia di Willis-Ekbom. Obiettivi: aumentare la consapevolezza, migliorare i trattamenti e attraverso la ricerca, trovare una cura.
website: www.rls.org

 

Pubblicato il 15 Marzo 2013

 
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